Questions éthiques au sujet de la recherche sur le génome humain

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Les utilisations potentielles des données obtenues dans le cadre du Projet Human Genome sont pratiquement infinies. Le projet a été lancé comme un simple programme de recherche pure pour étudier le fonctionnement de l’ADN et la variation du phénotype humain en fonction du génotype. Depuis quelques années, le projet est vu de manière plus appliquée. Par exemple, les séquences génétiques enregistrées par le projet aideront à identifier les liens génétiques avec les maladies humaines. Une fois les causes de ces maladies découvertes et comprises, on espère que les gènes défectueux pourront être réparés et la maladie guérie. Déjà, les gènes responsables de la fibrose kystique, du cancer du sein, du cancer du côlon et de la drépanocytose ont été découverts. Mais plusieurs applications soulèvent également de graves problèmes éthiques et sociaux. Dans cet article, nous présentons une esquisse.


Introduction

Le Projet Génome Humain (Human Genome Project ou HGP) est l’un des sujets les plus discutés en génétique aujourd’hui. Commencé en 1990 et terminé en 2022, le HGP permet de lire le plan génétique complet de la nature pour construire un être humain. L’objectif du projet est de créer une banque de séquences d’ADN pour un échantillon représentatif du génome humain. Une telle bibliothèque de référence s’avérerait inestimable du point de vue de la recherche, ainsi que d’une perspective appliquée. Il est certain que cette bibliothèque aidera à l’identification de mutations spécifiques qui provoquent un trouble ou une maladie distincte. Si la paire de bases normale peut être insérée à la place de la paire anormale, la thérapie génique pourrait devenir une réalité.

Toutefois, cette nouvelle technologie s’accompagne de plusieurs problèmes. Du transhumanisme au bioterrorisme passant par l’eugénisme et la discrimination sociale, elle pose des graves questions éthiques. De ce point de vue, le Projet génome humain a le potentiel de modifier la vie des individus et la structure de la société humaine dans son ensemble. Il est donc essentiel que les individus soient habilités, par l’application et le développement des chefs de responsabilité existants en droit constitutionnel et privé, à effectuer au moins une partie du contrôle nécessaire. Les aspects transnationaux du projet et les enjeux éthiques et juridiques qu’il soulève sont également soulignés.

Questions éthiques

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Les questions éthiques et sociales associées au Projet Génome Humain ont suscité beaucoup d’inquiétude de la part du grand public et des chercheurs travaillant au sein du projet lui-même. Premièrement, l’une de ces questions qui a été étudiée est la thérapie génique, qui  consiste à localiser un allèle défectueux chez un individu et à le remplacer par l’allèle correct. La bibliothèque génomique créée par le projet génome fournira un moyen de déterminer quelle est la séquence correcte à un locus particulier et les paires de bases correctes pourront être insérées dans l’individu affecté si la technologie progresse jusqu’à ce point. Cela a suscité des inquiétudes chez de nombreuses personnes car elles ont le sentiment que, d’une certaine manière, l’humanité modifiera la nature. Si cette avancée est une bonne nouvelle, l’utilisation de ce même principe à des fins de destruction est aussi possible.

Deuxièmement, le projet sur le génome conduira également à l’amélioration des techniques de dépistage génétique des maladies avant la naissance. La bibliothèque génomique créée par le Genome Project contiendra des informations génétiques de régions assez homogènes du génome humain, il n’y aura donc pas beaucoup de variabilité entre les individus à ces loci. S’il s’avère qu’une maladie génétique est produite à partir d’une mutation ou d’un allèle spécifique, un dépistage peut avoir lieu pour déterminer qui sont ces individus. En analysant l’ADN des gamètes des parents, il est possible de déterminer la probabilité qu’un enfant puisse hériter des troubles génétiques des parents. Cela peut être fortuit du point de vue des thérapies géniques potentielles. Elle pourrait permettre de corriger les troubles génétiques avant la naissance.

Et puisque les biotechnologies ont rendues possible la sélection et l’insertion rapides de l’ADN dans les individus humains, les enfants «sur mesure» sont déjà une réalité. Les parents voudront donc sélectionner des enfants génétiquement prédisposés à l’intelligence, à l’athlétisme ou à tout autre trait souhaitable. C’est en fait de l’eugénisme pur (dit positif) qui pose une fois encore la question de savoir s’il est éthique ou non de présélectionner le génotype de l’enfant à naître (eugénisme) d’une part, et de manipuler le génotype afin de créer des individus aux capacités augmentées (transhumanisme) d’autre part. Et le défi éthique est complètement cerné si l’on inverse la question : les fœtus d’enfants ne répondant pas aux critères, quels seront leur sort? N’oublions pas ce qui se fait déjà dans le cadre de la trisomie : 97 % des trisomiques dépistés sont avortés en France par exemple, eugénisme dit négatif.

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Troisièmement, la discrimination fondée sur le génotype. Par exemple, les employeurs peuvent obtenir des informations génétiques sur les employés avant de les embaucher. S’il s’avère qu’un certain employé est génétiquement prédisposé aux traits indésirables de la main-d’œuvre, il peut être victime de discrimination. Le même cas est également possible avec les compagnies d’assurance. Les compagnies d’assurance maladie peuvent avoir accès aux informations génétiques d’un individu et ainsi exercer une discrimination à son encontre, en refusant la couverture ou en facturant des primes d’assurance plus élevées. En même temps, si un individu est porteur d’allèles qui ont été associés à une maladie particulière, cela peut rendre l’obtention d’une assurance maladie presque impossible pour l’individu atteint. Et si un lien génétique est découvert qui relie l’abus d’alcool à un certain allèle, les compagnies d’assurance automobile peuvent également discriminer ces personnes en facturant une prime plus élevée.

Quatrièmement, le projet Génome peut répondra aux questions concernant l’évolution. En comparant l’ADN humain avec l’ADN des primates, il peut être possible de reconstituer le puzzle de l’évolution. S’il devait être découvert que l’évolution a eu lieu à partir des primates, cela pourrait éventuellement étendre les utilisations potentielles des primates en tant que sujets de test génétique. S’il y avait un ADN similaire à un locus spécifique, des tests génétiques pourraient être effectués pour déterminer l’action des gènes et cela pourrait être applicable à la génétique moléculaire humaine, pour le meilleur ou pour le pire.

A la suite du Projet Génome Humain, le Earth BioGenome Project (EBP) est une entreprise audacieuse, une tentative d’obtenir des séquences du génome entier à partir de spécimens de toutes les espèces eucaryotes sur Terre (terre, mer, ciel ou sous terre). [s]il réussit, l’EBP transformera complètement notre compréhension scientifique de la vie sur terre et fournira de nouvelles ressources pour faire face à la perte rapide de biodiversité et aux changements d’habitat qui sont principalement dus aux activités humaines et au changement climatique”. Les préoccupations découlant de l’Earth BioGenome Project rencontrent ceux du Projet Génome Humain. Il s’agit notamment des questions juridiques, telles que la collecte d’échantillons et l’autorisation ; l’applicabilité des traités internationaux, tels que la Convention sur la diversité biologique et le Protocole de Nagoya ; la propriété intellectuelle; le prélèvement d’échantillons ; et les questions de biosécurité et d’éthique.

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Cinquièmement, les rendements monétaires générés par le HGP : Qui recevra les bénéfices monétaires de cette recherche ? Cette question a fait l’objet d’un débat majeur depuis la conception du projet du génome humain, car la majorité de la recherche est financée par des fonds fédéraux américains. La société américaine semble penser que puisqu’elle a financé la recherche grâce à ses impôts, elle devrait recevoir cette information gratuitement. Dans le même temps, les questions d’équité et de partage des avantages dans cette bioéconomie émergente continuent d’être largement débattues. Ainsi, la question doit demeurer : À qui appartiennent les informations générées par le projet? Une tendance a déjà commencé où une entreprise privée brevètera un gène qu’elle séquence. Beaucoup pensent que des informations aussi importantes concernant l’essence de la vie devraient être disponibles gratuitement pour toute l’humanité, mais malheureusement, les recherches nécessaires pour obtenir ces informations sont très coûteuses.

En somme, indépendamment des questions en jeu, il est devenu évident qu’une réglementation intense devra être mise en place, pour s’assurer que les informations obtenues grâce au projet du génome humain sont utilisées correctement et pour le bénéfice de toute l’humanité. Ces organismes de réglementation devraient être composés d’individus représentant différentes facettes du débat. De cette façon, tous les points de vue peuvent être exprimés et toutes les préoccupations peuvent être entendues. Il est urgent que cela se fasse, le projet étant aujourd’hui achevé.

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